[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.4.8″ custom_margin=”0px||||false|false” custom_padding=”0px||||false|false”][et_pb_row column_structure=”1_2,1_2″ _builder_version=”4.4.8″][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.4.8″][et_pb_text _builder_version=”4.5.6″]

Myriam vertelt….

Myriam omschrijft zichzelf als een dromer, iemand die graag vooruit kijkt. Ze is zorgzaam en heeft graag controle over wat voor haar belangrijk is. Bovenal is ze ook echtgenote van Marc en mama van Matthew. Zij deelt met ons haar verhaal over de liefde voor haar zoon en wat ze van hem heeft geleerd, over hoe ze veel te vroeg afscheid heeft moeten nemen van hem en wat haar geholpen heeft tijdens haar rouwproces.

[/et_pb_text][et_pb_image src=”https://maniola.be/wp-content/uploads/2021/03/Myriam-007web.jpg” title_text=”Myriam-007web” _builder_version=”4.5.6″ width=”50%” module_alignment=”center”][/et_pb_image][et_pb_text quote_border_color=”#ebc0be” _builder_version=”4.5.6″ quote_text_color=”#ebc0be”]

Kort nadat ze getrouwd waren, waren Myriam en Marc zwanger. Alles verliep heel spontaan en zorgeloos. Ze beschrijft het als een prachtige levensfase en hoe ze al dromen aan het maken was voor Matthew en hun drietjes samen. Ze kon dan ook niet wachten met ontdekken eens Matthew geboren was. Wat haar meteen opviel, was hoe rustig Matthew werd als hij haar hartslag hoorde of wanneer zij of Marc hem dichtbij hielden. Al snel hadden ze vaste ritueeltjes; een badje nemen was Matthew’s favoriete momentje. Precies alsof het symbolisch was. Drie uren voor de bevalling was Myriam zelf nog in bad geweest. “Onze horoscoop is ook ‘vis’”, voegt ze er met een glimlach aan toe.

“De realiteit kennen, is vaak hard maar pas dan kan je jouw toekomst concreet vormgeven”

Zes maanden na de geboorte werd bij Matthew de ziekte van Canavan vastgesteld, een ernstige stofwisselingsziekte. Zijn levensverwachting was 3 tot 5 jaar. Myriam herinnert zich nog exact het beeld van een poster aan de muur toen ze het nieuws te horen kreeg. Ze hadden al enkele symptomen opgemerkt kort na de geboorte, maar die waren zo veelvoorkomend dat men niet meteen aan iets ernstigs dacht.

Tijdens de voeding merkte Myriam op dat Matthew geen oogcontact maakte of dat hij geen handjes greep. Door de veelvuldige luchtwegeninfecties gingen ze langs bij een pediater en die
verwees haar door naar een neuroloog. Daar werd bij Matthew een afwijking in de hersenen vastgesteld. Na verdere onderzoeken door een kinderneuroloog bleek het de ziekte van Canavan te zijn. De wereld zakte vanonder hun voeten weg. Ze hadden zoveel vragen. Myriam herinnert zich hoe ze zelf vragen bleef stellen om duidelijkheid over de toekomst van hun kind te krijgen ook al wou ze dat tegelijkertijd niet weten. “De realiteit kennen, is vaak hard, maar pas dan kan je jouw toekomst concreet vormgeven”, zo vertelde ze me.

Ze vertelde me ook hoe hun dromen verdwenen. Matthew had niet lang meer te leven. Volgens de dokters zou het ook afhangen van zijn karakter en levenslust. En of hij zin had in het leven!
Matthew is 21 jaar geworden. Myriam en Marc hielden zich twee opties voor: of gaan treuren of er alles aan doen om Matthew gelukkig te zien en hem alle mogelijke kansen te geven. De keuze was snel gemaakt. Ze namen contact op met thuisbegeleiding Ganspoel en Myriam stopte met werken om voor hun zoon te kunnen zorgen. Ze kregen heel wat tips om met zijn beperking om te gaan maar elke nieuwe informatie over wat Matthew niet kon, was een ferme mokerslag. Zoals toen ze vernamen dat hij enkel licht en donker zag. “Hoe kunnen we hem dan laten genieten?”, vroeg Myri-am zich meteen af. Myriam en Marc lieten hem naar muziek luisteren. Dat was zijn wereld. Ze kochten ook een dictafoon waarmee ze geluiden van hem opnamen zodat hij die opnieuw kon horen en terug kon meegaan in de beleving. Dit hielp hem ook uit zijn schulp
komen. Met zijn lichaamstaal en eigen stem kon hij deelnemen aan wat er rondom hem gebeurde. Het werd een actie-reactie-spelletje (er nu aan terug denken tovert een glimlach op Myriam haar gezicht).

Toen Matthew 3,5 jaar was, werd een slikprobleem vastgesteld en moest er overgeschakeld worden naar sondevoeding. Ook dat was heel zwaar. Hun kind eten kunnen geven, voor ons iets vanzelfsprekend, was voor hen één van de deugden van het leven. Ook dat moesten ze nu loslaten. Ooit zie iemand tegen Myriam dat iedereen zijn kinderen uiteindelijk moet loslaten. Dat kwam heel hard aan. Andere ouders laten hun kind los zodat het zijn of haar eigen leven kan gaan leiden. Het loslaten van Matthew was afscheid nemen van wat Matthew niet meer kon.

“Pluk de dag werd een overlevingsstrategie en dat hadden we van Matthew geleerd”

Elk jaar erbij was een cadeau maar tegelijkertijd lag er een grote angst onder om Matthew te verliezen. Zal het nu zijn laatste jaar zijn? “Als mama wil je zo lang mogelijk jouw kind bij jou hebben maar ook dat gingen we anders bekijken”, zegt Myriam. Het verdriet en de angst om zijn beperkte levensverwachting was zo groot dat ze zichzelf onbewust verplichtte om dag per dag te leven en te focussen op het moois dat er was. “Pluk de dag werd een overlevingsstrategie en dat hadden we van Matthew geleerd”, vertelt ze mij. Myriam en Marc hebben de achteruitgang van ontwikkeling of de aftakeling van hun zoon nooit zo benoemd. Dat zou afbreuk doen aan Matthew. Ook al was Matthew anders, hij was een persoon met een eigen identiteit, met eigen kwaliteiten en karaktertrekken. Met kleine dingen lieten ze hem trots zijn op zichzelf. Ze lieten hem al zijn mogelijkheden ontdekken. Voor anderen waren sommige kleine sprongetjes vooruit miniem maar voor Myriam en Marc waren dat echte wauw-momenten van grote betekenis.

Matthew ging ook naar Kontiki, een dagopvang voor niet schoolgaande kinderen. Ze vonden het belangrijk dat hij leerde van en met andere kinderen, dat hij kon ontdekken en ook andere mensen leerde vertrouwen dan zijn ouders en grootouders.

“Als ik terugblik, ben ik zeer trots op ons als gezin. Zonder een woord te zeggen, konden we elkaar aanvoelen”

“We leefden op het tempo van Matthew. Als mijn kind gelukkig was, was ik ook gelukkig. Als ik terugblik, ben ik zeer trots op ons als gezin. Zonder een woord te zeggen, konden we elkaar aanvoelen”, zo vertelt Myriam. Ook al waren ze vaak levend aan het rouwen om zijn beperkte levensverwachting, de connectie die ze binnen hun gezin voelden, gaf hen een immense draagkracht. Hun bubbel was zo ontzettend sterk, zeker nadat ze verhuisden naar een meer bosrijke omgeving, een kangoeroe woning met oma en opa erbij. Door de evoluties in Matthew zijn gezondheid stopte Marc uiteindelijk ook met werken. Papa Marc werd Matthew zijn persoonlijke assistent door PAB-budget. Ze realiseerden zich dat deze connectie uniek was en dat ze hierdoor bepaalde momenten langer konden delen met elkaar dan dat andere ouders met hun kind konden. Zo haalde Myriam veel troost uit het samen in bad gaan. Matthew kon hen in een vingerknip doen opfleuren, alleen al met zijn glimlach.

[/et_pb_text][/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.4.8″][et_pb_text quote_border_color=”#ebc0be” _builder_version=”4.5.6″ link_font=”||||||||” link_text_color=”#004488″ quote_text_color=”#ebc0be”]

Het is niet erg om een me-time moment in te lassen om nadien jouw schouders te kunnen zetten onder de zorg voor elkaar.”

In relatie tot onze omgeving hadden we het vaak moeilijk, zo geeft Myriam aan. Het was niet gemakkelijk om te laten zien wie hun zoon echt was. Mensen zouden het niet begrijpen. De eigenheid en schoonheid van Matthew zat in de kleinste dingen, de dagelijkse gewoontes en die konden door de buitenwereld niet of moeilijk gezien worden. Myriam vertelt me dat ook niet iedereen wist dat ze een kind met een beperking hadden. Er soms even tussenuit kunnen, even ontsnappen, waren hun ademmomenten. Deze rustpunten raadt ze ook alle andere ouders aan, anders is de belasting voor jezelf te groot. “Het is niet erg om een me-time moment in te lassen om nadien jouw schouders te kunnen zetten onder de zorg voor elkaar. We hebben heel sterk moeten zijn”, zegt Myriam; de dagelijkse intense zorgen, Matthew zijn aftakeling moeten zien. Je wordt ook uitgedaagd als koppel.

Haar eigen emoties stelde Myriam uit tot na het overlijden van Matthew. Ze wou het negatieve niet zien; alleen zo kon ze de kracht blijven vinden om elkaar te voelen en om er voor elkaar te zijn. De mooie band die ze met haar zoon had, mocht niet overschaduwd worden door verdriet. Na het overlijden van Matthew, zag Myriam hoe haar man door zijn verdriet ging. Zelf kon ze dit nog niet. Het was duidelijk dat ze elk hun eigen manier van rouwen hadden. Dat beseften ze ook maar spraken ze niet uit. Het uitspreken van emoties hadden ze verleerd. In het contact met hun zoon waren er geen woorden nodig. Maanden later, toen ze hun vrienden terugzagen, veronderstelden zij dat het al beter ging met hen. Myriam moest nog aan haar rouwproces beginnen. Ze voelde schaamte en druk. Alsof mensen zich afvroegen waarom ze zolang in hun verdriet bleven hangen. Het maakte haar onzeker. Ze wist dat er een moment zou komen dat ze het heel zwaar ging krijgen maar dat wou ze uitstellen. Dat hoorde zo niet. Uitgestelde rouw hoorde bij haar zijn en had haar zolang geholpen om te kunnen genieten van wat ze hadden met Matthew.

Maar toen was het kantelmoment daar; een moment waarop ze merkte dat ze tegen alles aanliep. “Dit ben ik niet”, ging er door haar heen. Het drong tot haar door dat haar rol als mama was geschreven, dat ze niet meer voor Matthew kon zorgen. De realiteit haalde haar in. Ze kon haar verdriet niet langer wegduwen. Myriam realiseerde zich dat ze ondersteuning nodig had in haar rouwproces. Waar moest ze beginnen? Het was moeilijk voor haar om haar eigen emoties als belangrijk te beschouwen, laat staan om te weten hoe ze kon rouwen. Rouwen is voelen en gevoelens doorleven, ook de pijn, ook het verdriet. “En deze emoties had ik al heel lang weggeduwd. Ik moest nu mijn rouwproces benoemen en dat ik al die tijd levend heb gerouwd”, zo zegt Myriam. We rouwden ook om onze wens voor een broertje of zusje voor Matthew die niet is kunnen uitkomen. De ziekte van Canavan is namelijk een erfelijke aandoening. Dit had een grote impact op de toekomst van het gezin en hoe ze nog zingeving in hun leven konden ervaren.

“Wanneer je ook deze identiteitsverschuiving een plek kunt geven in jouw leven, komt er rust en zie je terug mogelijkheden.””

“Ik ben uiteindelijk met rouwbegeleiding gestart omdat ik Matthew beloofd had dat ik zonder hem ook iets van mijn leven zou maken. Ik heb zijn vechtlust als inspiratie gebruikt om zelf te kunnen verder te gaan”, zo vertelt ze mij. En zo leerde ik Myriam kennen. Samen gingen we het traject van haar rouwproces aan. Myriam schrok ervan welke bagage ze al zo lang meedroeg. Ze blikt terug op hoe we samen met beelden zijn gaan ontdekken welke emoties er bij haar vastzaten, waar er nog vragen waren, waar voor haar een toekomst lag die ze kon bewandelen. Ze kreeg stap voor stap meer inzicht in haar eigen waarden en hoe ze terug verbinding kon maken met zichzelf. Ze ging terug benoemen wat er is, wat er kan en wat ze wou. Ze wil anderen ook meegeven dat het belangrijk is om stil te staan bij wie je bent geworden door wat je hebt meegemaakt. “Wanneer je ook deze identiteitsverschuiving een plek kunt geven in jouw leven, komt er rust en zie je terug mogelijkheden”, zo benadrukt ze.

Middenin de transitie van haar rouwproces viel Myriam van een ladder waardoor ze zwaar haar nek blesseerde. Haar lichaam dwong haar een tempo aan te nemen dat ze niet gewoon was.
Vertragen, wat was dat? Ineens kon ze geen afleiding meer zoeken. Ze beschouwt het tot op vandaag als een ander groot kantelmoment in haar rouwproces. De nekblessure putte haar lichamelijk en mentaal uit. Alles wat ze tot dan aan kracht had gewonnen en waar ze zo voor gevochten had, leek ineens terug weg te zakken. Ze las toen ook het boek ‘De Kracht van Kwetsbaarheid’ van Brené Brown. Daarin stond zwart op wit beschreven wat ze voelde. Het was zo herkenbaar dat haar emoties voluit loskwamen. Het was nu nog duidelijker geworden; haar ingehouden verdriet, haar kwetsbaarheid kon ze niet meer opzij schuiven. Myriam leerde meer de grenzen van haar lichaam accepteren, hoe ze meer aan zelfzorg kon doen en dichtbij zichzelf kon blijven in het moment. De rouwbegeleiding hebben we verder gezet bij haar thuis.

“De essentie, het moois dat dichtbij jou ligt verder vormgeven, is een uitdaging en een blijvend zoeken.”

Al die tijd heeft Myriam zichzelf een spiegel blijven voorhouden. Ze bleef hierbij ook reflecteren over wat Matthew haar geleerd had. Matthew heeft haar veel geleerd maar vooral om naar de essentie van het leven te kijken. “De essentie, het moois dat dichtbij jou ligt, verder vormgeven is een uitdaging en een blijvend zoeken”, zegt ze. Maar ik hoor in alles wat Myriam zegt, dat ze de betekenis ervan heel goed voelt. Ze wil anderen de boodschap geven om wat dichtbij is ook te zien en te grijpen. Het hoeft niet altijd groots te zijn en elke dag heeft potentieel. We beseffen als mens ook niet altijd wat we op het moment zelf aan het verwezenlijken zijn. Wat haar hierbij helpt is om tijd te nemen voor zichzelf, aan zelfreflectie te doen en bewust de kleine dingen gaan benoemen. En ook, wat er is in vraag durven stellen. Patronen die in het verleden hebben gewerkt, zijn daarom niet meer de beste manieren vandaag. Ze probeert eveneens open te staan voor haar omgeving en vindt het fijn om anderen te zien groeien.

“Wat je gedeeld hebt met de overledene, blijft altijd tastbaar binnenin jezelf.”

Er gaat geen dag voorbij dat Myriam niet aan Matthew denkt. Ze vertelt me dat wat je gedeeld hebt met de overledene, altijd tastbaar blijft binnenin jezelf. “Er zijn zoveel mooie herinneringen die opgeroepen worden wanneer we iets doen of zien in onze omgeving. Als wij nu een roodborstje zien, dan denken wij terug aan Matthew. Het is een ‘ons momentje’, een momentje van de mmm’ekes (Marc, Matthew & Myriam) en een signaal dat Matthew nog dicht bij ons is.” Zo vertelt ze. Ook in huis hebben ze speciale hoekjes en plekjes voor Matthew. Hoe die eruit zien, evolueert met de tijd. Vandaag maken ze ruimte voor het verleden, het heden en de toekomst.
De momenten waarop herinneringen tot leven komen, vergelijkt Myriam met magie. Zoek die momenten op, is haar boodschap. Soms wil ze er ook over praten met anderen maar dat is niet gemakkelijk. Wat anders is dan ‘het normale’ is soms moeilijk uit te leggen. Hun herinneringen zijn bijzondere belevingen, geluksmomenten en vooral momentopnames. Er komen woorden tekort om die te kunnen omschrijven.

Haar verhaal en de mooie herinneringen aan Matthew zullen altijd verder leven. Wat ze nu met ons deelt, wil ze afronden met een positieve boodschap. Krachtig verwoordt ze het zo: “Je hebt veel meer in jouw mars dan je zelf verwacht. Door de liefde en ingesteldheid van jezelf en anderen, kan je heel veel kracht vinden in het moois dat voor je ligt; de essentie.”

[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]